Importance et méconnaissance de l’éducation précoce en orthophonie auprès des enfants porteurs de trisomie 21

Une prise en charge encore méconnue…

Au cours des différentes rencontres que j’ai pu faire dans le cadre de mes recherches, j’ai constaté que certains orthophonistes ayant pour habitude de travailler auprès d’enfants trisomiques très jeunes étaient étonnés que cette prise en charge soit encore méconnue au sein de la profession.

Pourtant, si elle est devenue systématique dans le cadre de certains handicaps, comme la surdité, elle est encore loin de l’être auprès des enfants porteurs de trisomie 21. Dans son mémoire, Camille Gravelines (2005, institut d’orthophonie de Lille), mettait en évidence le fait que l’orthophonie était loin d’être une priorité au sein des C.A.M.S.P. Nombreux sont les enfants porteurs de trisomie qui ne sont pas pris en charge avant 2 ou 3 ans, voire davantage.

L’éducation précoce en orthophonie est à la fois méconnue des professionnels de santé et notamment des médecins, seuls prescripteurs, mais également des orthophonistes eux-mêmes, comme en témoigne l’enquête que j’ai réalisée en préalable à ce site.
Celle-ci a mis en évidence que sur les 130 orthophonistes interrogés, si tous s’accordaient sur l’importance de l’éducation précoce, un très grand nombre se méprenait sur l’âge du début de prise en charge et sur son contenu. Beaucoup pensaient que cette prise en charge consistait uniquement en un accompagnement parental ; d’autres n’y évoquaient que les stimulations bucco-faciales qui ne représentent qu’une partie de la prise en charge.

 

… et pourtant une nécessité

Nous savons aujourd’hui le rôle fondamental que jouent les interactions précoces des premières années et le pré-langage dans le développement linguistique. L’intervention orthophonique bien avant le langage semble donc primordiale, l’enfant porteur de trisomie 21 étant en difficulté dès le plus jeune âge.

Au-delà de l’aspect cognitif et langagier, un autre point essentiel vient justifier la précocité de la prise en charge orthophonique : le syndrome oro-facial inhérent à la trisomie 21. Ses conséquences, s’il n’est pas pris en charge au plus tôt, seront à la fois fonctionnelles (mauvaise intelligibilité, trouble de la mimique due à la protrusion linguale, difficultés d’alimentation,… ), médicales ( augmentation de la fréquence des infections O.R.L. en raison de la respiration exclusivement buccale) , et sociales ( défaut esthétique,…).

 

Des résultats intéressants

Un mémoire d’orthophonie* s’est attaché à comparer des enfants porteurs de trisomie 21 ayant bénéficié d’une prise en charge précoce en orthophonie et d’autres ayant été suivis après 3 ans. Les enfants et adolescents (47 au total) étaient âgés de 5 à 25 ans. En résumé, cette étude a mis en évidence des résultats considérablement meilleurs chez les enfants suivis précocement dans les épreuves :
– d’articulation
– de parole
– de métaphonologie
– de vocabulaire actif et passif
– de syntaxe
– de récit
– de compréhension
Au niveau de la sphère oro-faciale les deux étudiantes ont pu observer pour la majorité d’entre eux:
– une langue tonique et bien positionnée au repos
– des lèvres toniques et fermées (donc une respiration nasale)
– une déglutition typique pour 1/3 d’entre eux
La plupart des enfants suivis plus tardivement avaient une langue hypotonique et  interposée entre les dents, des lèvres entrouvertes, et tous présentaient une déglutition atypique.

* Cafel A., Crunelle D., Pinel B. (2000). Intérêt de la prise en charge orthophonique précoce du jeune enfant trisomique 21 : évaluation. Lille

 

Un peu de sciences… pour en savoir plus

La précocité de la prise en charge s’appuie sur des fondements scientifiques résumés ici en quelques mots :

La notion de « stabilisation sélective des synapses » (J.P. Changeux, 1983)
Au cours du développement du bébé, les synapses opèrent, au fur et à mesure, une sélection des connexions importantes en fonction de l’environnement dans lequel évolue l’enfant. Les synapses non-stimulées seront donc éliminées. L‘environnement et les stimulations de la toute petite enfance jouent donc un rôle primordial dans le développement de l’enfant.

La notion de « périodes sensibles » (Rigal, 1985)
Pour chaque grande fonction existe une période dite « sensible » durant laquelle l’apprentissage se fait de façon bien plus efficace. La période sensible du langage semble se situer entre 6 mois et 3 ans. En terme de prise en charge, en intervenant durant la période sensible, on pourra aider l’enfant à développer au mieux la fonction, on parlera alors d’éducation. Au-delà, on cherchera seulement à améliorer des mécanismes mis en place de façon déficitaire ; on parlera alors de rééducation.

La notion de « plasticité cérébrale » (Narbona et Fernandez, 1996)
La plasticité cérébrale de l’enfant, et en particulier lors des périodes critiques, permet au cerveau de s’adapter en cas de soudaine modification du programme génétique. Ainsi, en cas de lésion cérébrale durant la petite enfance, le cerveau s’adaptera et compensera plus facilement.