L’institut Jérôme LEJEUNE

L’institut Jérôme Lejeune est, en France, le centre médical qui suit le plus grand nombre de personnes atteintes de déficience intellectuelle d’origine génétique, soit environ 5000 patients de 0 à 70 ans, dont 4000 personnes porteuses de trisomie 21.

En 1996 a tout d’abord été créée la Fondation Jérôme Lejeune par la famille du Professeur Lejeune ( médecin ayant découvert l’anomalie génétique de la trisomie 21).
La fondation a ensuite créé l’institut en 1998.

Les trois objectifs de L’institut Jérôme Lejeune sont le soin, la formation et la recherche.

 

Le soin

Une équipe médicale et paramédicale propose un suivi spécialisé aux patients tout au long de leur vie. L’équipe est composée de trois généticiens, d’un neurologue, d’une neuropédiatre, de deux pédiatres compétentes en génétique, d’un médecin généraliste se consacrant à la gériatrie, d’une orthophoniste, de psychologues, d’infirmières, d’une assistante sociale et d’une diététicienne.

L’objectif de ce suivi n’est en aucun cas de remplacer le médecin de famille, le centre de soins et/ou les professionnels libéraux qui suivent l’enfant ou l’adulte, mais de réaliser un bilan médical spécialisé à intervalles réguliers, dans le but de prévenir et traiter les complications associées à la trisomie 21 en évitant ainsi un sur-handicap, et d’aider à l’orientation de la prise en charge (rééducation, orientation scolaire et professionnelle, etc..). Les professionnels de l’institut travaillent en collaboration avec les médecins, rééducateurs et éducateurs du patient dans le but d’assurer la continuité de la prise en charge.

Les très jeunes patients sont suivis environ tous les six mois de la naissance à l’âge de deux ou trois ans, puis tous les ans pour un bilan médical, avec un éventuel avis spécialisé (orthopédie, neurologie) ; à la demande du médecin ou de la famille, il s’y associe un bilan orthophonique et/ou un bilan psychologique. Les suivis s’espacent avec le temps avec toutefois une attention particulière lors des périodes charnières (entrée en maternelle, en primaire, adolescence, travail, vieillissement).

 

La formation et l’information

L’institut Jérôme Lejeune propose également des formations et/ou informations sur l’accueil, l’accompagnement, la prise en charge des personnes atteintes de déficience intellectuelle d’origine génétique, à la demande des professionnels et des associations.

 

La recherche

L’institut Jérôme Lejeune développe également des programmes de recherche clinique et thérapeutique, en interne et en partenariat avec des institutions extérieures, et dont le but est une meilleure connaissance des maladies génétiques à l’origine d’une déficience intellectuelle afin d’améliorer les différents traitements et prises en charge.

Afin de remplir ses trois missions, l’institut Jérôme Lejeune est financé à 25% par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie et à 75% par les dons privés.

 

Pour plus d’informations :
www.institutlejeune.org

* Texte rédigé suite à la rencontre, à l’institut Jérôme Lejeune, du Dr Clotilde MISCHER et de Mme Julie de REYNAL, orthophoniste.